Ma vie a été bouleversée pendant 35 ans par un diagnostic de cancer. Un médecin vient de me dire que j’ai été mal diagnostiqué.

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La plupart des messages étaient des félicitations. Certains louaient Dieu pour ma survie et espéraient que j’avais moi aussi trouvé la foi. Celui que j’ai reçu il y a environ deux mois manquait de l’optimisme thématique des autres. C’était d’un neuropathologiste, Karl Schwarz, dont les travaux se sont concentrés en partie sur astrocytomes anaplasiques, le tissu cancéreux trouvé dans mon cerveau d’adolescent. Il a dit qu’au cours de sa carrière de 38 ans, il n’avait rencontré que trois patients qui avaient «survécu bien au-delà de la morne espérance de vie exigée par le diagnostic; après examen, dans deux d’entre eux, le diagnostic était erroné. »

Il termina son e-mail, dont je trouvais la langue un peu gênante, par une demande de conversation téléphonique. J’ai répondu que je prendrais bientôt contact.

Cette semaine-là, avant d’appeler Schwarz, j’ai eu une crise. Les miens sont classés comme simple partiel saisies, ce qui signifie que pendant quelques secondes, je perds la capacité de former des mots ou de comprendre la parole. Ma capacité à créer de nouveaux souvenirs est également temporairement perturbée, ce qui en fait un mauvais moment pour essayer d’avoir une conversation significative. Je me suis retenu de passer l’appel.

Nous avons parlé la semaine suivante. Avec un accent d’Europe de l’Est, il a déclaré: «Après le retard, je ne m’attendais pas à ce que cet appel se concrétise.» Il semblait irrité. J’ai attendu. «Je me suis senti obligé de tendre la main car il est tout simplement si inhabituel que vous ayez survécu à un astrocytome anaplasique.»

« C’est ce qu’on m’a dit. » J’avais vu des dizaines de neurologues au fil des ans dans certaines des meilleures institutions médicales des deux côtes américaines. Ils avaient tous dit essentiellement la même chose. L’espérance de vie moyenne d’une tumeur au cerveau comme la mienne était de deux à trois ans.

«Et pourtant, bien que cela soit extraordinaire, vous croyez néanmoins que c’est ce que vous avez réussi à survivre?»

Ma tête a tourné en arrière. « Excusez-moi? »

J’étais sur le point de raccrocher. «Que me demandez-vous exactement?» J’ai dit.

« Je suis désolé. Je ne suis peut-être pas clair. L’anglais n’est pas ma langue maternelle. » Il fit une pause. «Puis-je partager une histoire avec vous?»

Je soupirai et roulai des yeux. «Raconte-moi ton histoire.»

Il a parlé d’une affaire réglée avant le procès où il a été embauché comme témoin expert au nom d’une plaignante faisant valoir que les médecins avaient mal diagnostiqué son frère. L’homme, professeur d’informatique à Boston, a eu une crise qui a conduit à la découverte d’une tumeur. Le tissu a été étudié. Un diagnostic de cancer a été posé. On lui a dit qu’il ne survivrait pas un an et demi, même avec les radiations intenses qu’il avait choisi de subir. Le traitement a endommagé son cerveau de façon permanente, mais il était en vie quatre ans plus tard, ce qui a conduit à un réexamen du diagnostic initial. «Je partage cette histoire parce que votre survie à l’astrocytome anaplasique est si inhabituelle, si rare, que le diagnostic lui-même demande à être réexaminé.»

Nous avons parlé pendant près de deux heures. J’avais besoin d’évaluer sa crédibilité; il ressentait le besoin d’être sûr du mien. Nous avons échangé des questions. Le sien avait été personnel, alors je n’ai pas hésité avec mon propre interrogatoire, en commençant par ses antécédents familiaux. Il est né dans l’ouest de la Roumanie peu après la Seconde Guerre mondiale dans une famille germano-hongroise, a immigré en Israël à l’âge de 12 ans, puis a commencé une école de médecine avant de poursuivre ses études et sa carrière aux États-Unis. Il est maintenant un neuropathologiste à la retraite basé dans le New Jersey.

Il a posé des questions en profondeur sur l’accident de voiture qui a précédé la découverte de ma tumeur au cerveau, les neuropathologistes impliqués dans mon diagnostic et les installations médicales en Californie où j’ai été soigné. Je lui répondis honnêtement, mon irritation initiale ayant cédé la place à une prudente curiosité. Bien que je ne l’ai pas mentionné pendant que nous parlions, j’avais réussi à extraire mes dossiers médicaux d’un classeur au sous-sol. «Je vais voir si je peux trouver ces disques», lui ai-je dit à la fin de notre conversation.

«Je serais heureux de les revoir», dit-il, sa voix s’étant adoucie, «si vous trouviez cela utile.»

Au moment où nous avons raccroché, je suis retombée sur ma chaise de bureau, les yeux fermés. Je me suis souvenu de l’enthousiasme de mon neurochirurgien le lendemain de mon opération en 1986, lorsqu’après une brève conversation, elle m’a demandé de me lever, malgré le tube de drainage dans ma tête. «Votre équilibre est normal. Il en va de même pour votre discours. Vous avez l’air super, gamin. La chirurgie s’est très bien déroulée. Je lui ai demandé si j’avais un cancer. Elle a dit qu’elle attendait toujours le rapport de pathologie. «Dès que je le saurai, je vous le dirai. Mais tout semble bon jusqu’à présent.

Dix jours plus tard, mon brouillard post-chirurgical s’est dissipé. Ils avaient enlevé les agrafes du côté gauche de ma tête. Je me sentais plus fort, plus confiant. J’avais hâte de rentrer chez moi.

Mon neurochirurgien est arrivé cet après-midi, avec mes parents et mon frère rassemblés dans ma chambre d’hôpital. Elle nous a épargné les bavardages. «Les cellules tumorales étaient cancéreuses.» Je lui ai demandé d’être précise, de me dire mes chances. C’est à ce moment-là qu’elle a dit que la tumeur était un astrocytome anaplasique et que le taux de survie pour ce type et ce grade de cellule était faible. Elle se mordit la lèvre inférieure après avoir dit ça. Il était clair qu’elle ne pensait pas que j’allais y arriver.

J’ai ouvert les yeux et suis retourné au présent. Sur la table devant moi, j’ai disposé les dossiers détaillés que ma mère avait soigneusement organisés et conservés au fil des ans. Elle les avait remis quand j’avais 40 ans et avait commencé des recherches sur un mémoire sur mon expérience du cancer. Dans un paquet était mon protocole de traitement: radiothérapie intensive du cerveau pendant six semaines, suivie de six séances de médicaments de chimiothérapie à livrer au cours de l’année suivante. Mon système immunitaire a mal répondu à la chimiothérapie, donc la thérapie avait traîné pendant six mois supplémentaires.

Dans une autre section se trouvaient les notes manuscrites de ma mère, avec tous les détails de mes conversations avec les médecins enregistrés. Ma mère avait été sténographe judiciaire, alors ses notes ressemblaient plus à des transcriptions. Ensuite, il y a eu le rapport de l’hôpital, replié dans une section à part.

Il y avait plusieurs pages dans une feuille de mon hôpital local datée du 9 août 1986, avec le titre CHIRURGIE CHIRURGICALE. En bas, il y avait le diagnostic « astrocytome pilocytique (spongioblastome) », Une tumeur bénigne.

Un rapport le jour suivant avait un changement mineur avec essentiellement le même diagnostic.

Puis je suis tombé sur un troisième rapport, daté d’une semaine plus tard et mentionnant une consultation avec un neuropathologiste d’une université de premier ordre. Il avait un diagnostic complètement différent, le seul que j’aie jamais connu: « Astrocytome hautement anaplasique et de haute qualité», Un cancer rare et agressif.

Ma main a volé vers ma poitrine. Pendant plusieurs secondes, j’ai eu du mal à respirer.

J’ai appelé Schwarz. «Vous avez trouvé vos dossiers», dit-il. «Lisez-moi les rapports de pathologie.»

Il est intervenu au moment où j’ai terminé le premier rapport. «Votre diagnostic – astrocytome pilocytique – est un bénin tumeur. Pourquoi avez-vous subi une radiothérapie et une chimiothérapie? »

«Attends,» dis-je. « Il y a plus. »

J’ai lu le deuxième rapport, daté du 10 août. «C’est la même chose», a déclaré Schwarz. «Une tumeur bénigne. Le médecin a simplement ajouté une catégorisation pour le type de tumeur. Ce n’est toujours rien de cancéreux.

«Il y a un troisième rapport», dis-je, ma voix se brisant.

Je lui ai lu. Quand j’ai fini, il poussa un long soupir. «C’est le diagnostic complètement faux. Cela n’a pas eu lieu dans votre hôpital local. Quelqu’un voulait un deuxième avis d’une institution respectée. Les résultats ont été envoyés à une telle personne. Mais en tout cas, il avait tort.

Aucun mot n’est sorti de moi. J’ai ressenti le besoin de crier et j’ai momentanément coupé le son de mon téléphone. Les larmes sont venues à la place.

Schwarz a senti que je souffrais. «Votre histoire est importante.»

«L’un ou l’autre des résultats est profondément significatif. Si vous avez survécu à un astrocytome anaplasique, vous êtes le résultat d’un miracle de proportion biblique. Si un diagnostic erroné a été posé, ce qui, je pense, est ce qui s’est passé, le vôtre est une mise en garde importante. Les pathologistes, comme tout le monde, font des erreurs.

Ses paroles ne m’ont pas apaisé. Je ne suis pas sûr que ce soit le cas. Je l’ai remercié et lui ai dit que je devais y aller.

Au cours des semaines qui ont suivi le diagnostic de Schwarz, je me suis retrouvé à le rejouer plusieurs fois par jour. J’ai accepté son offre de fournir un examen formel et écrit de mes rapports de pathologie, dans l’espoir d’obtenir une image plus claire de ce qui s’était passé, comment une erreur aurait pu être commise. Les deux premiers rapports, ceux qui provenaient de pathologistes de mon hôpital local, ont fourni des preuves concrètes que ma tumeur était bénigne. L’opinion extérieure émise dans le troisième rapport était un renversement absolu – et n’offrait aucune preuve du tout. «Je ne peux pas l’expliquer», a écrit Schwarz. «C’est une non-séquelle complètement incongrue par rapport à tout ce qui s’était passé auparavant.»

J’ai cherché à savoir si j’avais des motifs de poursuites judiciaires contre les hôpitaux où j’ai été traité, y compris celui qui a frappé mon cerveau avec des radiations sans mener sa propre évaluation pour savoir si ma tumeur était cancéreuse. Mais la date limite pour un procès pour faute professionnelle médicale en Californie est passée il y a plus de trois décennies, et il est probable que les lames de tissu qui détiennent la réponse définitive à la question de savoir si j’ai été mal diagnostiquée n’existent plus. Les trois pathologistes qui ont examiné ma tumeur et posé leurs diagnostics, deux en accord que ma tumeur était bénigne et un en désaccord qu’il s’agissait d’une forme agressive de cancer ne sont plus en pratique.

Schwarz est fermement convaincu que le diagnostic de cancer était erroné. Je le crois. La meilleure preuve à l’appui de son argument est le fait que je suis en vie. Les personnes atteintes d’astrocytomes anaplasiques ne survivent pas longtemps – certainement pas 35 ans. Je ne suis pas un miracle médical. Dans un sens, je ressemble plus à une erreur.

«Le cancer n’a jamais fait partie de votre histoire», m’a dit Schwarz.

Mais c’est là qu’il se trompe. Le cancer a été au cœur de mon histoire. Bien que je sois sûr que Schwarz voulait me consoler, ses paroles ont plutôt ouvert les vannes à des émotions profondes et douloureuses: des sentiments féroces de rage suivis de flots de chagrin.

J’ai écrit une liste des conséquences de l’erreur de diagnostic. Le rayonnement cérébral a endommagé ma vision, mon audition et mes hormones, et son effet à long terme sur le tissu cicatriciel de mon cerveau est peut-être la raison pour laquelle je suis épileptique. La chimiothérapie a nui à ma fonction pulmonaire.

La quasi-certitude de ma disparition prématurée me remplissait de peur, pas seulement jusqu’à ce que j’aie battu toutes les chances, mais à chaque fois que j’avais mal à la tête, chaque fois que j’étais enfermé dans un tube pour une autre IRM de précaution, en attendant d’entendre que je suis clair pendant un an ou deux.

Mon diagnostic a fait des ravages sur chaque membre de ma famille nucléaire, leur faisant du mal, leur faisant du mal, pendant de nombreuses années. Il y avait tellement de raisons d’être en colère. Tant de chagrin.

Depuis quelques jours, une troisième émotion est apparue. Lentement, délibérément, il se fraye un chemin dans l’assemblage émotionnel qui me domine. Pendant 35 ans, j’ai eu peur que ma tumeur revienne – que le cancer me tue. Cela me pénètre maintenant, pour la première fois, que le cancer n’a probablement jamais existé. En cela, je trouve un minimum de soulagement.

J’espère que cela va grandir.

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