Carte Blanche L’érosion du consentement médical par Harriet A. Washington

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Comme l’écrit Harriet A. Washington dans son nouveau livre, «Carte Blanche: l’érosion du consentement médical», L’histoire de Hickson aborde certains des problèmes juridiques et sociétaux urgents de l’éthique médicale. Parmi ceux-ci figure la décision de suspendre le traitement, l’un des principaux moyens par lesquels Washington voit disparaître l’impératif du consentement éclairé. Comme elle l’écrit, «En refusant de fournir des soins à ceux qui sont considérés comme ayant une mauvaise qualité de vie ou à ceux pour qui le traitement est supposé être futile, les politiques privent les patients de leur droit de consentement.» De tels problèmes sont devenus inévitables pendant la pandémie de coronavirus, mais ils se déroulent dans un contexte de questions d’éthique médicale connexes que Washington considère habilement.

Tout au long de «Carte Blanche», qui se concentre principalement sur la recherche expérimentale, Washington explore des questions telles que la question de savoir si les patients des maisons de retraite sont correctement informés des risques et comment les tests médicaux non consensuels ont longtemps ciblé de manière disproportionnée les Afro-Américains, les soldats et les incarcérés. La thèse de Washington est que le consentement médical s’effondre généralement et que cette crise est exacerbée dans le domaine de la recherche expérimentale par le fait que de nombreux Américains n’ont qu’une vague compréhension du consentement, pensant qu’il tourne principalement autour de la signature d’un document juridique à l’affirmative. C’est bien plus que ça, dit-elle. «Le consentement éclairé aide à faire appliquer les principes éthiques d’autonomie, de bienfaisance et de justice, et le formulaire signé n’est qu’un élément de preuve étayant l’affirmation d’un chercheur selon laquelle elle a expliqué tout ce qu’un sujet a raisonnablement besoin de savoir pour prendre la meilleure décision quant à savoir s’il veut participer. »

Washington, auteur d’ouvrages tels que «Apartheid médical»(2006), qui s’est concentrée sur l’histoire de l’expérimentation médicale sur les Noirs américains, s’appuie sur ses recherches antérieures, ainsi que sur des reportages dans les médias et des cas historiques à la fois largement inconnus et notoires. Elle discute du Code de Nuremberg, l’ensemble de directives éthiques pour la recherche humaine produites à la suite de l’expérimentation de l’ère nazie, et de l’étude Tuskegee, qui s’est déroulée de 1932 à 1972 et a suspendu le traitement de 600 hommes noirs diagnostiqués avec la syphilis qui pensaient en recevoir. se soucier. Comme le montre Washington, c’est une histoire qui illustre les nombreuses façons dont les Afro-Américains, les Juifs et d’autres groupes marginalisés ont été soumis à des expériences de recherche abusives – souvent à leur insu ou sans leur consentement.

Un éthicien médical qui enseigne la bioéthique à l’Université de Columbia, Washington partage également des histoires plus récentes d’individus et de leurs familles qui se sont retrouvés dans les gradations de ce que signifie «consentir» à un traitement médical ou à une étude expérimentale. Elle constate que certains n’ont pas pu consentir en raison de leurs conditions. Elle en cite d’autres, comme ceux de l’armée, qui ont reçu des médicaments expérimentaux après avoir été contraints ou menacés de représailles s’ils n’y consentaient pas. Certains ont simplement été trompés pour qu’ils consentent. Un nombre disproportionné de personnes dans ces scénarios étaient des Afro-Américains.

Pris isolément, chacun de ces exemples est profondément troublant. Dans l’ensemble, ils mettent à nu les échecs systémiques qui volent efficacement les individus vulnérables de leur libre arbitre et les exposent à des préjudices potentiels. Cela est, comme le montre Washington dans les premiers chapitres de son livre, devenu particulièrement clair pendant la pandémie de coronavirus. La quête de soins pour la flambée de patients infectés, en particulier dans les maisons de soins infirmiers, mais aussi dans les hôpitaux où les ressources ont été épuisées, a mis en relief les décisions liées au consentement éclairé et aux soins.

Washington examine le cas d’un médecin d’une maison de retraite au Texas qui aurait donné de l’hydroxychloroquine à des dizaines de patients en avril 2020, peu de temps après que la Food and Drug Administration américaine ait donné au médicament antipaludique une autorisation d’utilisation d’urgence pour traiter la covid-19, malgré le le manque de données à l’appui. Certains de ces patients souffraient de démence, ce qui les empêchait de donner leur consentement éclairé. Washington souligne que le médecin n’a pas non plus obtenu le consentement éclairé de certains membres désignés de la famille. Reconnaissant la crise à laquelle les cliniciens sont confrontés dans de tels environnements, Washington écrit: «Les taux incroyablement élevés d’infection à coronavirus dans les maisons de retraite remplies de personnes âgées susceptibles constituent certainement une urgence, mais cela ne présente pas une excuse pour abandonner les comportements éthiques, en particulier lorsqu’ils s’occupent des impuissants. qui ne peuvent pas exprimer efficacement leurs propres opinions sur leur sort médical ni se défendre. »

Washington discute également d’exemples de patients qui ont été involontairement entraînés dans des essais médicaux pendant qu’ils recevaient un traitement. En 2006, Martha Milete a été touchée à la poitrine par des cambrioleurs dans sa maison de Detroit. Saignant abondamment, elle a reçu un substitut artificiel de cellules sanguines appelé PolyHeme, fabriqué par Northfield Laboratories, alors qu’elle se rendait à l’hôpital dans une ambulance. Comme plus de 700 autres personnes à travers le pays, elle avait été enrôlée – involontairement et sans consentement – dans un essai clinique de phase 3 sur l’utilisation de PolyHeme pour les victimes de traumatismes traumatiques de 2003 à 2006. Cette étude a suscité de nombreuses critiques car elle opérait sous dix ans les règlements autorisant la recherche clinique sur les urgences en vertu d’une exception aux exigences de consentement éclairé.

À l’hôpital, Milete se souvient de personnes qui ne faisaient pas partie de son équipe médicale lui prélevant du sang à plusieurs reprises. Outragée quand elle a appris qu’ils étaient des chercheurs, elle leur a ordonné de s’arrêter. Washington lui a demandé si quelqu’un de l’hôpital ou de l’équipe de recherche lui avait dit qu’elle avait été enrôlée dans l’expérience. Milete a répondu: «Non, ma fille m’a dit. Le personnel médical ne me l’a jamais dit. . . . Il y avait un coordinateur qui n’arrêtait pas de dire aux infirmières de «prendre plus de sang, de prendre plus de sang». Elle était de mèche avec les chercheurs.

PolyHeme, à Washington, « a fourni un exemple de la façon dont une étude pouvait être légale mais contraire à l’éthique. » Comme elle le souligne, cette recherche avait également une dimension raciale troublante, qui résonne dans une grande partie du livre: treize des villes qui ont finalement terminé l’essai PolyHeme, soit 65%, avaient des populations noires considérablement plus élevées que la représentation nationale afro-américaine de 13 pour cent, et certains avaient également des populations hispaniques disproportionnellement élevées.

«Carte Blanche» est particulièrement vivifiante lorsqu’elle met en évidence de telles disparités raciales, et encore plus lorsqu’elle associe des histoires vieilles de plusieurs décennies à des histoires d’actualité d’aujourd’hui. Les échos du passé renforcent la grave nécessité d’arrêter ce que Washington considère comme l’érosion rampante du consentement. Les profanes, en particulier, trouveront dans le livre un aperçu historique serré et informatif des façons dont le consentement éclairé a été éludé, mais ils peuvent également être encouragés par les réformes systémiques que Washington estime nécessaires pour restaurer sa place centrale dans la recherche et les soins médicaux américains.

Elle plaide, par exemple, pour la résolution des conflits d’intérêts financiers au sein des comités d’examen institutionnels, qui surveillent la recherche biomédicale impliquant des sujets humains, et pour l’éducation formelle des sujets de recherche médicale par le biais de cours. Washington dit qu’il est également vital d’éviter le «newspeak», notant: «Le partage honnête d’informations et de débats concernant l’expérimentation médicale humaine qui doit éclairer toute décision sur le consentement est rendu impossible par la corruption du langage et de la sémiotique adoptés par les chercheurs, leurs institutions et par trop d’experts en éthique. » À cet égard, en particulier, son livre est un pas bienvenu dans la bonne direction.

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